Il Consiglio regionale della Calabria, riunitosi a Palazzo Campanella, ha dato il via libera alla mozione presentata da Amalia Bruni, consigliera del Partito Democratico, che propone il riconoscimento della sindrome CTNNB1 come malattia rara. Questa decisione, ha spiegato Bruni, rappresenta un’importante speranza per le famiglie che affrontano questa patologia. La mozione prevede l’inserimento della malattia nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, un passo cruciale per garantire ai pazienti una gestione più efficace della loro condizione.
L’inclusione della sindrome CTNNB1 nel registro nazionale consentirà di monitorare la malattia e di offrire ai pazienti trattamenti specifici, nonché l’accesso alle agevolazioni previste dalla legge. La sindrome CTNNB1 colpisce attualmente circa 30 bambini in Italia, di cui una bambina in Calabria, e coinvolge circa 500 persone a livello globale.
Amalia Bruni ha sottolineato come il riconoscimento di questa patologia sia fondamentale per assicurare un supporto concreto alle famiglie. La sindrome CTNNB1 è una condizione genetica rara che può comportare gravi disabilità fisiche e cognitive, motivo per cui la sua inclusione nel registro delle malattie rare rappresenta un passo avanti nella lotta per garantire una maggiore assistenza ai pazienti.
La mozione approvata rappresenta un’importante vittoria per chi si batte per i diritti dei malati rari, offrendo una maggiore visibilità alla patologia e favorendo la ricerca e lo sviluppo di terapie mirate. L’inserimento della malattia nel registro nazionale consentirà inoltre una migliore distribuzione delle risorse sanitarie e l’accesso a cure più specializzate.
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